Blog creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día?

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lunes, 6 de mayo de 2013

TESTIMONIO DE DIANA LAURA - MÉXICO



Tengo 17 años y soy de la Ciudad de México. Cualquier persona a simple vista diría que tengo 20 o incluso más edad, ninguno de ellos pensaría que me veo mayor porque hay una afección en la producción del colágeno en mi cuerpo. Tampoco podrían saber que tengo un síndrome. Síndrome de Ehlers Danlos.
Me diagnosticaron el síndrome cuando tenía 15 años después de tratarme como un fenómeno, el día que me diagnosticaron había un grupo de seis u ocho doctores al rededor mío diciendo: "Sí, es un Ehleres".
Me dedico a la danza y la hiperlaxitud ayuda bastante siempre y cuando no haya dolor. Aunque ya sepas que es lo que tienes casi ningún doctor lo conoce, no saben lo delicado y los cuidados especiales que requieres. Sufro constantes luxaciones, torceduras, dislocamientos, desgarres y contracturas. Y sin importar que tan bueno sea el doctor o el hospital, si no conocen el síndrome dirán: "No tiene nada".

Esta es mi experiencia y quizá no sea tan conmovedora como la de algunos otros, en general puedo llevar una vida más o menos normal y los dolores aún son soportables, pero creo que sí desde ahora me interesa la difusión después habrá menos personas en mi lugar, personas con el síndrome que no saben a donde acudir o donde tratarse.

Por la difusión del Síndrome de Ehlers Danlos, Diana Laura .

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