En el año
83, cuando yo contaba con 3 meses, lloraba por hambre, mi madre me hizo el
biberón y durante el proceso yo dejé de llorar, cuando llegó a la cuna me
encontró de color azul y sin respiración. Acudió inmediatamente a urgencias
conmigo diagnosticándome una bronconeumonía, estuve ingresada durante seis
meses con respiración asistida y con una esperanza practicamente nula de
supervivencia. De hecho llegaron a informar a mis padres para que preparasen mi
funeral.
Lo más
extaño era que yo ni tansiquiera estaba resfriada, ¿cómo era posible que
desarrollase una bronconeumonía que acabase con mi corta vida? los médicos no
tenían esperanzas en mí hasta que un día, sin saber cómo o porqué comenzé a
mejorar y en cuestión de una semana me enviaron a casa.
Ese fué el
inicio de mi andadura en los médicos, la cual estuvo y está llena de piedras y
socavones.
En el año 86
yo ya contaba con 3 años, presentaba una hiperelasticidad de la
piel poco común, la fragilidad de tejidos hacía que prácticamente con un roce se
me provocaran terribles heridas, si estiraban de la piel podían incluso
desgarrarla con las manos y ya por entonces la cicatrización era extremadamente
lenta creando cicatrices con piel "papel de fumar" muy fina, escamosa
y frágil. Por si eso fuese poco presentaba terribles hematomas por todo el
cuerpo, las manos de mi madre o mis hermanos se marcaba en mi piel como si
hubiesen ejercido una fuerza terrible sobre mí. Las infecciones respiratorias
se sucedían, dislocaciones, las heridas, las hospitalizaciones por caidas...
nadie sabía lo que pasaba conmigo.
Así cómo
comenzó el estudio, un médico nos derivó al hospital de especialidades de
Santiago de Compostela en el cual se me realizaron miles de pruebas
diagnósticas, un médico preguntó si yo era la única de la familia que
presentaba esas marcas en la piel y mi madre respondió que todas las mujeres de
mi familia, desde que se tenía conocimiento, presentaban esas marcas al
cicatrizar, pero que ninguna en el extremo que yo tenía. Los médicos cogieron
todas las mujeres de línea consanguínea que consiguieron localizar de mi
familia, mi abuela, mi tia, mis primas, mi madre y yo... y nos hicieron pruebas
genéticas.
En el año 88
llegó el resultado, Síndrome de Ehler Danlos, una enfermedad rara de la piel,
apenas conocida en la época que me producía elasticidad en la piel, fragilidad
de tejidos y hipermovilidad articular. Una enfermedad sin cura ni tratamiento,
pero que en aquel momento nos dijeron que no representaba más que el
poder trabajar en el circo y tener más facilidad para hacer heridas, moretones
y cicatrizar más lento.
Como es
evidente, la información que nos dieron era errónea, pero en aquel entonces no
lo sabíamos.
Mi vida
continuó con muchos problemas, según mis médicos yo era increíblemente torpe y tenía
muy mala suerte, siempre estaba enferma, siempre en el hospital, heridas por
doquier, moretones constantes... me dolían las articulaciones, me agotaba, me
quejaba, pero los médicos llegaron a una curiosa conclusión y les dijeron a mis
padres que yo no tenía nada para que me doliesen las articulaciones o me
cansase más que cualquier otro niño, que yo quería llamar la atención, que no
tenía nada, que debían ignorarme.
A raíz de la
deformación de mis pies, con once años a un médico traumatólogo se le ocurrió
la brillante idea de operarme, me serraron los juanetes y me introdujeron unos
tornillos en el tobillo para corregir lo que, según ellos, era pié plano y me
provocaba dolor al caminar... ni que decir tiene que ya no sólo es que no
corrigiesen nada, sino que me destrozaron toda la estructura del tobillo, ya
que mi problema era la elasticidad muscular en el pié y no un problema óseo...
el resultado fué que los pies me dolían (y todavía me duelen) mucho más.
Al ver que
tras la operación y tras no haber mejoría significativa con los tornillos en
los tobillos, es más, hubo empeoramiento, sacaron los tornillos, me quejaba
constantemente de ese dolor de pies.
Finalmente a
raiz del dolor de los pies y de los continuos esginces en los tobillos que
comienzo a adaptar mi manera de posicionar el cuerpo y mi manera de caminar a
lo que menos dolor me provoca, así que comienzo a andar desgarbada y a cojear,
involuntariamente claro, creando una descompensación en la pierna derecha, en
la cadera y a su vez en la columna que me provoca terribles dolores en la base
de la espalda y en la región lumbar.
A raiz de
eso, me llevan nuevamente a traumatología y se me hacen placas en la
columna para ver el origen de esa "manera extraña de andar"
descubriéndose una escoliosis lumbar con discopatía en L3-L4-L5 y S1 y
discos negros. Se me recomienda llevar un Corset-faja para corregir la
escoliosis, terrible, molesto, odioso... tenía 12 años.
Entre tanto,
mis dolores continuaban ahí, pero ya no me quejaba, porque como los médicos les
habían dicho a mis padres que yo quería llamar la atención, ellos no me hacían
caso, así que no me merecía la pena quejarme, lo sobrellevaba como podía.
Me
recomendaron ejercicio para fortalecer mis músculos, así que hacía natación dos
días a la semana y gimnasia ritmica cuatro dias a la semana y los domingos
hacía bicicleta por la montaña. Disfrutaba realmente de ello ya que era lo
único en lo que realmente era mejor que otros niños, para mí era muy importante
ir a esas actividades ya que no era demasiado buena en el colegio porque
faltaba mucho, no tenía amigos y mis profesores... bueno, hubo algunos que no
llegaron a saber mi nombre... Además, aunque tuviese amigos, no
podía jugar con ellos, en parte porque a mi madre le daba miedo que me lastimasen,
en parte porque muchos de ellos me habían visto con mis heridas o con mis codos
fuera de sitio y no les gustaba mucho. Como detalle os comento que cuando
contaba con ocho años un niño en el recreo tropezó conmigo mientras corría , me
caí redonda en el suelo, el cristal de mis gafas me cortó la frente,
estaba sangrando como si me hubiesen reventado y se me puso la cara morada
negra... llamaron a una ambulancia, se montó un buen espectáculo, la pena era
que el niño era más pequeño que yo y ni tan siquiera me dió un golpe fuerte
pero... era "la niña rara" fué un método bastante efectivo para
alejar a los niños de mí, a partir de entonces, los recreos me los pasaba en la
biblioteca...
Más o menos
las cosas fueron estableciéndose, continuando la vida con sus altos y sus
bajos, creo que aprendí a vivir sin quejarme.
Así que me
sobreviene la desgracia, en el Verano del 97, teniendo yo 14 años, mi madre,
que siempre dormía la siesta después de comer (tengo la teoría de que tenía
fatiga crónica) fué a descansar. Ella estaba bien, hacía poco que había hecho
una revisión, tenía muchas varices, problemas circulatorios, pero le habían
hecho en multitud de ocasiones pruebas del corazón y los parámetros estaban
correctos. Pero esa tarde no se despertó de la siesta. con 44 años, muy joven,
su corazón falló. La autopsia detectó que su corazón tenía un extraño color y
que presentaba un tacto "peculiar" . la muerte está dictaminada como
fallo cardiaco-respiratorio, en una posterior investigación(años después) de un
internista, confirmó que el SED era lo que había provocado el fallo cardiaco.
Fué una gran
tragedia para mí, como comprenderán, bueno, hubiese sido para cualquiera.
En 1999, con
16 años, los dolores articulares comienzan a ser una pesadilla, tengo que
dejar la natación, la gimnasia y la bicicleta, porque los esginces, las
tendiditis son insoportables, las luxaciones y las subluxaciones de mis
hombros son terribles.
Me quejo a
mi médica de cabecera, ella me dice que lo que tengo es depresión (Por la
reciente muerte de mi madre)así que me envía a salud mental y me comienza a
medicar para la depresión. En salud mental me diagnostican Hipocondría
incentivada (es decir, que tengo algo real de base y que culpo a eso de otras
cosas que me invento)
Me tomo mi
medicación para la depresión, pero el dolor articular no se calma, comienzo a
automedicarme con todo lo que encuentro, me dedico a ir al servicio de
urgencias para que me inyecten calmantes (no estaba informatizado el servicio
así que si no te tocaba el mismo médico podías conseguir más medicación).
En 2002 con
19 años, mi familia y yo nos mudamos de domicilio, me cambian el médico de
cabecera y el hospital de referencia, durante este traslado, se pierde mi
historial médico, le comento a mi nuevo médico lo del SED, omito lo de la
hipocondría. Me comenta que es una enfermedad rara, que la conoce de la
universidad pero, como no tiene mi historial y no recuerda los datos concretos,
me pide que regrese en una semana para que se pueda documentar.
Cuando
regreso, se había documentado, me empieza a contar el tema del dolor articular,
de las mialgias, la fatiga.... todo concordaba, le enseño el informe de la
autopsia de mi madre y le cuento la verdad sobre lo de la Hipocondía.
Este médico
fué el primero en creerme, me dijo que lo de la hipocondría era una soberana
tontería y que era el recurso más fácil para los médicos vagos. Me pidió una
tanda de pruebas y me envió a especialistas para hacer un nuevo historial.
Reuma, Trauma, Dermatología, Ginecología, Digestivo, Medicina Interna,
Cardiología.... se pidieron los informes genéticos a Santiago, que... se
habían perdido también, se pide cita para un genetista (Se deniega porque según
dicen trazar el perfil genetico cuando ya sabíamos que tenía SED era
tontería).
Me siento
totalmente feliz, algunas veces los especialistas me rebotan, pero mi médico de
cabecera es un verdadero cabezota y me vuelve a mandar a pedir segunda opinión
a otro especialista... me enviaba a sus amigos del hospital, muchas veces
cuando llegaba, los especialistas ya habían hablado con mi médico de cabecera.
Mi estado de
salud y mi estado de ánimo comienza a mejorar. Encuentro trabajo.
Tomo toda la
medicación prescrita, pero comienzo con los problemas de Colon Irritable,
empeorando cada vez más e interfiriendo con mi alimentación.
En 2005
conozco a mi actual marido y me emancipo de casa.
En 2007,
tras un empeoramiento drástico de mis síntomas, mi médico de cabecera me
recomienda solicitar una invalidez y una minusvalía. Se me reconoce la
minusvalía del 38% pero no la invalidez, ya que según los inspectores, tener
dolor no invalida para trabajar. Se reclama, se apela hasta que en 2009 el
Sergas emite una sentencia en firme sólo impugnable por vía judicial.
A pesar de
la insistencia de mi médico de cabecera, decido volver a trabajar, cambio
totalmente de alimentación para proteger mi estómago.
A finales
del 2009 la mejoría me permite trabajar, vuelvo otra vez a tomar las riendas de
mi vida.
He
continuado con esta línea de mejoría hasta verano del 2012, tras mi boda, tengo
un empeoramiento, la fatiga se presenta ante el más mínimo esfuerzo, aparecen
las taquicardias, desmayos con pérdida de conocimiento, el dolor es muy intenso
y no hay medicación que consiga calmarme.
En Enero de
2013 y tras tantos meses de baja, el Sergas decide que llevo demasiado tiempo
de baja y me da de alta para trabajar, a pesar de que ese mismo día estaba
ingresada. Presento la reclamación pertinente, la cual deniegan. Vuelvo a
reclamar, y cuando voy al inspector éste me responde, sin hacer ningún tipo de
prueba ni leer ningún informe de los que yo había llevado, me dice que no puedo
estar de baja por dolor, así que me da el alta definitiva sin opción a
reclamar. Me despiden en el trabajo por no reincorporarme (claro, estaba muy
ocupada en el hospital)
Unos días
después me diagnostican posible fibromialgia y fatiga crónica.
Fuí a la
cardióloga en enero, que no tenía ni idea de lo que era el SED y que, tras un
ecocardiograma normal me dijo que estaba bien y que taquicardias tenía todo el
mundo, como por los recortes debo esperar año y medio para pedir una segunda
opinión, esperé a ver nuevamente al internista.
Recientemente
mi Reumatóloga me ha dicho que no tengo fibromialgia ya que el dolor que
padezco proviene de mi SEDH no de la fibromialgia y me ha planteado la
posibilidad de un nuevo síndrome asociado al SED que me pueda estar causando
esa fatiga extrema que padezco actualmente, que se llama Síndrome de
Söjen o síndrome seco, habitualmente ligado a enfermedades como la artritis
reumatoide o el lupus, pero, a falta de las pruebas (en septiembre) casi
convencida de que es Söjen asociado. por lo que los síntomas de Fibromialgia y
la fatiga crónica podrían cesar si se confirma el Söjen y me medico para
combatirlo.
Secundariamente en abril he ido nuevamente a medicina interna en donde les he presionado para que me diagnostiquen de dónde vienen las taquicardias y los síncopes, ya que continúan muy amenudo.
Secundariamente en abril he ido nuevamente a medicina interna en donde les he presionado para que me diagnostiquen de dónde vienen las taquicardias y los síncopes, ya que continúan muy amenudo.
En estos
momentos estoy en paro esperando diversas citas para revisión y preparo con mi
abogado nueva la presentación de la solicitud de la invalidez.
Ésta es mi historia, y espero que continúe muchos años y mejore mucho.
Ésta es mi historia, y espero que continúe muchos años y mejore mucho.
Mi hija padece de esta enfermedad su publicación es muy valiosa para mi hija y mi familia gracias.
ResponderEliminarYo tengo una sobrina de 8 años q tiene esa enfermedad, por eso se q se tiene q tener mucha fuerza para superarla además solo los q la viven saben los dolores q pasan todos los días y la depresión de versen la piel toda llena de moretones y sicatrices, mas en una niña q no sabe el porq ella no es como todas las niñas porq ella no puede usar cierto tipo de ropa y de zapatos porq ella no puede jugar como las demás con el temor de con cualquier roce se le desgarre la piel.... Es slgo muy duro por eso entiendo por todo lo q has pasado, solo dios sabe porq hace las cosas. Muchas gracias por su testimonio nos a servido de mucho ya q es el tipo q mas se parece al de mi sobrina, por cierto nos a puesto a pensar porq a ella la van a valorar para operarla de los pies pero creo q esa opcion ya no la vamos a tomar, gracias!!
ResponderEliminarNo dejéis que la operen sin aseguraros bien primero. Y por dios, hacedles caso cuando se quejan porque no hay nada más duro que ser niño, tener dolor y que tus padres te ignoren...
EliminarEva... la del testimonio.