Blog creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día?

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martes, 7 de mayo de 2013

TESTIMONIO DE LOLI - ESPAÑA


Hola el año pasado nos enteramos de que estaba de nuevo embarazada, como no fué buscado pues fué una sorpresa demasiado grande porque ya era el tercero, pero pronto empezamos a quererlo sin verle su carita, el 28 de Junio en la ECO de las 20 semanas nos comunican que el niño tenia una malformación en los pies, tenia los pies equinovaros, y menudo disgusto nos llevamos, cuando despues de informarnos sobre este problema y visitar a otros ginecologos ya nos hicimos a la idea y vimos que tenia solución y podria hacer su vida completamente normal como otro niño. Pero llego el momento de nacer y el pasado 8 de Noviembre despues de mas de 24 horas sin querer salir, me tuvieron que hacer una cesarea porque se giro su cabecita, y cuál fue mi sorpresa que cuando me lo sacaron despues de que me habian convencido de no anestesiarme entera para verle su carita al nacer, vi que se lo llevaron muy rapido sin dejarme verlo, y yo insistia e insistia que por favor me lo dejasen ver, que queria verle sus piececitos, pero me decian que no me preocupase que ya le veria, entonces fué cuando comprendí que algo no iba bien ya que se lo habían llevado demasiado rapido sin dejarme verlo, pero me decían que no que tranquila que todo estaba bien, en el transcurso de estos minutos lo que hicieron fué llamar a mi marido para enseñarle a el niño, ya que según ellos no habian visto nada igual, venia con las piernas completamente del reves y hacia arriba como si fuesen otros dos bracitos, mi marido al verle se hecho las manos a la cabeza y comenzo a llorar, cuando le preguntarón que si yo estaba preparada para ver a el niño así, les dijo que no que para nada que no lo viese, entonces a mi me lo enseñaron pero liado con varias mantitas y solo se le veía su carita, yo insistia que por favor me enseñasen sus pies pero se lo llevaron muy rapido me dijeron que iba a coger frio y lo tenían que llevar a la incubadora para dejarlo en observación unas horas, entonces me quede tranquila porque como mi hija tambien nació por cesarea y fué el mismo proceso pues lo ví normal, me llevaron a la habitación y yo veía a mi marido muy nervioso de aqui para allá y el me decia que no le pasaba nada solo que no podía dormir, por la mañana temprano mi marido se fué a ver a el niño y yo le insistia que me hiciese una foto de Sergio completa quería verle sus piececitos pero me dio un beso y se fué sin decirme nada, enseguida entro el ginecólogo y al poco el pediátra y una psicologa, cuando se me presentaron no me cuadro lo de la psicologa ahí me dí cuenta que algo no iba bien, y ya me informo el pediatra de que aparte de el problema de sus pies, tenia luxación de rodillas y de caderas, pero que no me preocupase que todo estaría bien, enseguida me levante y como pude fuí a verle, al llegar y ver primero que me dierón una tila me quería morir sabia que lo que iba a ver esque no me iba a gustar me lo pusierón todo tan mal que aún me lo esperaba peor de lo que estaba, no se puede describir lo que sentí al verle, alegria y pena a la vez, entonces solamente lo cogi en mis brazos y solo queria tenerlo conmigo no quería saber nada más, fueron pasando los dias y todos los dias le hacian muchisimas pruebas pero a mi no me decían nada, el pediatra me decia que ya me contaria que estuviese tranquila que todo estaba bien, pero yo veia que no mi niño parecía de goma se me escapaba entre mis manos, todo lo veía raro sus piernas, bracitos, cuello,manitas,etc...etc...
Llego el momento de darnos el alta y explicarnos todo, el pediatra nos entró a su despacho nos dijeron que desde allí al dia siguiente por la mañana temprano vendría una ambulancia para recogernos y trasladarnos a Madrid a el Hospital de El Niño Jesus para valorarlo el traumatólogo porque aqui en Alcazar de San Juan (Ciudad Real) no podian hacer nada más, y allí en su despacho fué donde nos informaron de que Sergio padecia el Sindrome de Ehlers Danlos (SED), de todos lo problemas que tenía de hiperlaxitud, y luxacción de sus codos, hombros, caderas, rodillas y pies y mil cosas mas, que yo no quería oir, no podia parar de llorar, cuando nos decia que era un problema de falta de colageno, que era genetico que tendriamos que tener algún caso familiar, y no sabiamos nada hasta que ya preguntando supimos que hubo una tia paterna que nació con este problema murió en el año 50 con 19 años, fué un tio de mi marido quien nos dijo, si mi hermana murio no se que problema tenía pero nacio con los huesos mal las piernas al reves y no llego nunca a caminar ni fué capaz de comer sola, le tenian que hacer todo, claro en aquellos años ni tan siquiera sabian el problema que tenia ni tampoco habia medios para dar con el, y entonces comprendimos de donde venía la enfermedad de Sergio, comenzamos desde ese dia todas las semanas a ir a Madrid para ponerle unas escayolas para corregirle sus pies y sus rodillas y lo que en un principio serían 14 escayolas mas o menos solo fueron 5, porque gracias a su hiperlaxitud se le habian corregido muy bien el Doctor Abril dijo esto es un milagro, este niño ya tiene sus piernas derechas a nosotros nos parecia mentira verle sus piernecitas bien, pero así era, ahora le han operado de las caderas el pasado 4 de Abril escayolado desde la cintura hasta los pies, claro esta super molesto no para de llorar tenemos que estar todo el dia con el jugando,paseando siempre entreteniendole porque cuando nota que no se puede mover se desespera y claro esque esta con las piernas flexionadas y totalmente abiertas en 90 grados, nos dijo el doctor que la posición era muy exagerada debido a su elasticidad lo tenían que escayolar en esa posición para que no se le luxaran las caderas de nuevo el proximo 13 de Mayo volvemos a ingresar para una nueva intervención de caderas y otras 6 semanas mas, y despues no sabemos mucho mas, la verdad, nos van informando sobre la marcha, aún le tienen que hacer el estudio genético, pero por lo que he podido leer creo que es el tipo III, bueno hasta ahora es todo lo que puedo contar de los 5 mesecitos de Sergio la verdad sufriendo desde que nació pero el es feliz siempre esta sonriendo, y nos hace sonreir a nosotros, nunca perderemos la esperanza y espero que el proximo año mi testimonio, sea para dar buenas noticias, un abrazo para todas las personas que sufrís este Síndrome, tenemos que luchar para mejorar la calidad de vida.

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