Mi nombre es
Paula, tengo 30 años y hace 1 mes me diagnosticaron el sindrome de Ehler Danlos
Tipo III
Para ser
sincera hasta que decubri su blog y todas las paginas que he visto , no me
sentia segura de decir lo que tenia , ya que me daba verguenza ,la gente me
dice que tienes que!!! , que es eso ??? ...es grave ...y yo no se que
responder.
Mi historia
comenzo desde pequeña ahora lo entiendo , ya que en esos años no estaban ni las
tecnologias de ahora ni mis padres tenian los recursos para llevarme a ver un
especialista , ya que la salud publica Chile es un Asco , y debes esperar meses
y hasto años para que te vea un especialista(traumatologo,reumatologo etc),
bueno y asi creci como la niña yeta que se caia a cada rato , que se le
doblaban las piernas solas , zapatos ortopedicos hasta los 13 años y con
eso las burlas de todo mi curso , equinces , desligamientos de tendon ,
operada de quistes a los huesos 2 veces ,si etc, apesar de eso yo siempre fui
muy activa y me gustaba mucho participar en las actividades del colegio , en
todo lo que era Baile ,me encanta bailar.
El sintome
que me hizo sospechar que algo andaba mal , fue cuando al hacer ciertos
movimientos se me sali algo de la rodilla que me hacia doler el alma, yo me la
metia sola y seguia caminado esto me pasaba en mabas rodilas unas 3 veces al
año asi estuve durante 10 años ,yo soy Ingeniera en Automatizacion Industrial ,
a raiz de mi trabajo me tocaba viajar y estar largos periodos en
mineras , con zapatos de seguridad y horas y horas paradas en las puesta en
marchaasi estuve 6 años , y los dolores en la noche eran agudos y los calambres
a meda noche no me dejaban dormi , no iba al doctor porque nunca tenia tiempo ,
yo yo siempre sufria de dolores a los huesos asi que para mi era algo casi
normal, a los 27 quede embarazada y segui mi vida normal viaje y trabaje a
hasta la semana 34 , el ultimo periodo fue complicado mucho dolor de columna
pero nada que para mi fuera extraño , despues que nacio mi hija el
tema se me empezo a complicar ,ya que por cualquier cosa se me salia el
hueso y yo cai al suelo del dpolor , los dolores eran cada vez mas
insoportables , hasta que un dia se salio y no me podia encajar la rodilla ,
fui al doctor y a hy empezo mi aventura medica , me dijeron que era la rotula
,todos me querian operar , hasta que les explique que no era la rotula porque
era la costado de la rdoilla , pero ellos no sabian que era , me hicieron
Resonancia magneticas , me descubrieron que tenia una lesion en el cartilago
del condilo femoral , para sorpresa me encontraron los mismo en la rodilla
derecha la cual no me dolia , nadie entendia porque tenia los cartilagos
lesionados si no me habia golpeado , me diagnisticaron Osteocondritis disecante
, tambien me queria operar , pero lo medicos no asociaban la lesion del
cartilago con la luxacion que yo decia teber y que los examenes no
mostraban, vi 6 traumatolos los mejores y mas caros de Chile (por mi trabajo
tengo un buen plan de salu y seguro medico que me paga la empresa) y nadie
sabia explicar lo que pasaba ,me declararon caso de estudio, seciones de
kinesiologia (muy costosas, andube 2 meses con muletas , Medicamentos
(Arcoxia , Tramadol ,etc) y nada sin respuesta ni mejorias , hasta
que un dia llegue a un reumatologo , le conte mi historia y me dijo mmm lo que
se sale es la cabeza del perone ,sale y entre todo el rato , y lo que tu tienes
es una hiperlaxitud severa , yo lo mire sorprendida , primera vez que
escuchaba esto ,y ya me habian dicho tanta cosa , que yo dije otra cosa mas me
inventaron, me mando a la fisiatra para que hiera un tratamiento de
reeducacion de movimientos articulares y fortalecimiento muscular , ahora estoy
yendo a seciones donde me estan tratando el dolor que ya no soporto , tengo un
sidrome miosfacial a causa de los mismo y me estan matando los masajes en los
puntos dolorosos , en la web vi la pagina del doctor Jaime bravo, el se
especializa en hiperlaxitud , fui a verlos y me diagnostico el Sindorme de
Ehler Danlos tipo III , por fin alguein le habia puesto un nombre a todo lo que
tenia , y me explico lo que significaba y que iba a tener que vivir con esto
toda la vida.
Imaginense
lo que ha significado estos ultimo 3 meses de medico , examenes, seciones etc,
mi hija tiene 2 años 3 meses , y no la puedo cargar, correr , bailar ,jugar con
ella como una mama hace con sus hijos, hoy dia tengo diagnosticada la
enfermedad y con ella una:
- Ostecondritis disecantes condilo femoral en ambas rodillas, debido a mi posicion de piernas por la hiperlaxitud,
- Desgaste cartilago rotula ambas rodillas a causa de la hipermobilidad
- Sindrome miosfacial en ambas piernas (muy doloroso)
- Síndrome de la Articulación Temporomandibular (muchos años con esto ,ahora se porque)
- Disautonomia
- Mi vista empeoro , ahora uso lentes opticos.
Ahora me
estan haciendo mas examenes para revisar mis otras articulaciones , porque
sueno entera y mis dolores tambien estan en la manos y brazos, estoy en
tratamiento kinesico ,medicamentos para el dolor y sin poder hacer nada de
ejercicio ,ni siquiera una caminata de 20 min, despues no aguato el dolor en la
noche , espero que con todo lo que estoy haciendo me pueda mejorar un poco mi
calidad de vida ya que soy una persona joven y con una hija pequeña a quien cuidar.
Bueno ese es
mi testimonio, Berta , lo quice compartir para ayudar en la difucion d esta
enfermedad , he gastado mucho dinero ahsta el momento aca en Chile el sistema
de salud no te cubre nada en Kinesiologia o tratamientos de rehabilitacion ,por
suerte hoy tengo un buen tratabjo,pero que pasara el dia que ya no pueda
trabajar y me quede sin dinero para poder pagar mis tratamientos , no podre
hacerlo y quizas cuantas personas en Chile sin recursos hoy no pueden tomar un
tratamiento y comprar los remedios ,es por eso que me intereza ayudar
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