Blog creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día?

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martes, 21 de mayo de 2013

TESTIMONIO DE PENELOPE - MEXICO



29 años. SED tipo III . Diagnosticado hace casi 2 años por mera casualidad cuando un medico me vio recargando mi barbilla sobre mi muñeca (de aburrimiento) y dando como resultado esa caracteristica d tocar el antebrazo con el pulgar.  Camino dificil cierto, pero al menos hoy tengo con que justificar que al ir caminando de repente desaparesca del panorama y en un segundo este en el suelo; que al enseñarle a mi hijo de actualmente 7 años, a jugar videojuegos mis manos se esguincen, al igual que cuando emocionada de encontrar muchos buenos amigos en face, chateara un rato y eso me costara vendarme las manos al menos una semana, cambiar una pecera de lugar y sentir como un espasmo de mis manos la rompe, hoy entiendo por que no podia ni brincar de una silla al suelo o porque tooodoss podian hacer abdominales y yo no podia y levantar la cabeza del suelo. . Subluxacion de la ATM que hoy ya me empieza a dejar estragos en mi rostro y que a veces te hace pensar 2 veces antes de dejar salir una buena carcajada, ultimamente a diario ese dolor me roba en 1 hora y toda la noche, al igual que la debilidad en musculatura de la espalda, esos dolores no se le desean a nadie, no quiero analgecicos por que se que en picos años dejaran de hacer su efecto, y sin embargo ultimamente he tenido que recurrir a ellos. Aun asi soy paciente de uno de los mejores hospitales en Mexico y lo unico que he pagado y ha valido la pena es la fisioterapia.
Esguinces, moretones, dolor al ser acariciada, debilidad muscular, aislamiento, debilidad visual, fatiga cronica, soplo en el corazon, subluxacion de ATM y mucho dolor cada dia, eso es mi vida con el SED y aun asi tengo una familia, una casa y un empleo que atender.

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