Mi vivencia: tengo una hija es gemela de 15 años soy
colombiana y vivo en Ecuador. desde hace un año un grupo de médicos más que
todo los hematólogos le diagnosticaron Ehler Danlos Vascular, discrepa el
genetista puesto que la piel no se le estira pero tiene 2 hermanos que la piel
si se le estira pero , debido a que ella ya es operada de sus corneas por tener
queratocono bilateral a los 10 años le detectaron disfunción plaquetaría y a
sus 15 se dieron cuenta que es hiperlaxica a raíz de esto es operada de sus 2
pies tiene un poco desviada la columna y las rodillas en estos días le van
hacer una resonancia a ver si las operan . Ella permanece cansada. Por ser una
madre persistente logre que me dieran un carnet por discapacidad pero no existe
en el Ecuador la prueba genética , el genetista solo se limita en decir lo de
ella es único…. Ese síndrome solo da en países grandes como España,
Argentina….muchos médicos no tienen idea de de esta enfermedad…me toco luchar
con el colegio para no ser discriminada, más que todo por educación física y su
movilización puesto que estudia en un colegio Campestre, tan grande es mi lucha
que el colegio debió adecuar vías para personas con problemas de movilidad…Mi
hija ya se niega a ir a los médicos, gracia a Dios un medico me dio la idea de
conectarme , Nací con Síndrome de Ehlers Danlos https://www.facebook.com/pages/Nací-con-Síndrome-de-Ehlers-Danlos/162467723765081 y Ehlers Danlos Enlaces de Argentina https://www.facebook.com/ehlersdanlos.enlaces
gracias
a estos contactos puedo darme cuenta de cómo evoluciona la enfermedad y lo
asocio con mi hija ..Aunque los hematólogos me dicen que para que gastar en una
prueba genética en el exterior tan costosa si a la final no hay cura……Mi Fe es
tan grande en Dios que a pesar de todos los inconvenientes me da las fuerzas
necesaria para que ella sea incluida dignamente en la sociedad…En la actualidad
la ve el traumatólogo una vez al mes ,tiene terapias 2 veces por semana, va cada
4 meses al hematólogo ya que se niega a ir al resto de especialista a pesar de
que presenta problemas cardiacos. Sea esta la oportunidad para darte las
gracias por esta gran ayuda. Dios te siga bendiciendo Berta, cada día de tu
vida y te de la sabiduría necesaria para poder orientarnos mediante tus
vivencia.
hola yo tambien tengo Ehlers Dannlos tipo 3, he luchado con la incomprension medica y falta de tratamiento, actualmente me encuentro reuniendo personas que tengan no solo Ehlers Dannlos sino todo tipo de enfermedades raras tanto las que incluye la ley organica de enfermedades raras, como las que no, necesito contactarme con todos ustedes los que han sentido en carne propia la discriminacion e incomprension, como los familiares y personas cercanas. Esta iniciativa nacio hace dos años al ver que no iba a lograr nada de los sistemas de salud publica de este pais, por favor, respondanme este mensaje busco una solucion y la union hace la fuerza.
ResponderEliminarEspero la respuesta.
Yunis
Hola mi niña fue diagnosticada con hiperlaxitud articular con sintomas q segun leo es lo mismo vivo en ecuador y stoy muy confundida con doctores y exsmenes trastornos etc
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