Blog creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día?

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domingo, 15 de junio de 2014

TESTIMONIO DE EUNICE - ECUADOR

Hola me llamo Eunice, tengo 31 años y vivio en Ecuador, hoy hice un post en la pagina de Berta, parece que le gusto y me pidio que lo publique acá, no es gran cosa, era solo lo que sentia en ese momento, la impotencia que se siente cuando te juzgan cruelmente. El SED, dicho por los médicos, es una de las enfermedades mas crueles que existen, los enfermos, no queremos compasion, queremos respeto, el mismo respeto que se le da a los enfermos de otras patologías, que por el hecho de ser conocidas a nivel mundial, son objeto de todo tipo de ayudas, nosotros los SED no pedimos mucho, solo respeto, dignidad y que se informen antes de emitir un criterio, la informacion es gratis, esta al alcance de todo el mundo con un simple click, lo que pasa es que ese click tiene que darse primero en el corazon de cada persona, el querer aprender es lo que salva, les dejo en estos parrafos mi humilde expresion.
Tenemos dias buenos tambien no todo es pesimismo, pero hoy no fue uno de esos dias. 

Que duele en el SED? no duelen las subluxaciones o luxaciones, no duelen tanto cada musculo cansado, débil y a veces sangrante, no duele tanto el corazón cuando sin razón se apura en latir, o cuando disminuye su ritmo, no duele demasiado saber que afuera hay sol y que la mente imagina salir y caminar y hacer mil cosas, pero que cuando se lo consulta al cuerpo, este ni responde y el sol sigue afuera, esperando invitándote a salir, hasta que finalmente se despide, tampoco duele tanto, el tener ganas de un helado una torta, una simple fruta, ceder ante esas ganas y después pagar las consecuencias, días de días pidiéndole permiso al cuerpo para tomar inclusive un vaso de agua.
Creo que no duele el que a veces, muy a menudo, los brazos no respondan y las piernas tampoco, no duele tanto la piel, no quema, no se llora con eso, y aunque se nublen los ojos y no permitan ver como uno quisiera, tampoco duele tanto eso, como que los ojos de quienes te ven, no te vean, no te crean, no te ayuden, y que te juzguen sin piedad, como si fueran dueños de ese derecho, eso duele, con eso se llora, se sufre, eso sí acaba matando lo poco que deja el dolor.
Me atrevo a decir que el SED no duele, duele el que aun mirándolo, no lo vean.



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