Blog creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día?

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jueves, 16 de octubre de 2014

TESTIMONIO DE BRIYI - ESPAÑA



Naci prematura con normopeso. Tras un accidente de trafico, a los 5 años sufria de dolores de cabeza q creyeron solapar poniendome gafas, ahi empezaron mis migrañas con aura y cefaleas tensionales.
Padecia dolores difusos a los que pusieron el nombre de dolores por crecimiento. Me llevaban a hospitales y clinicas privadas por tener pies planos y valgos. Usaba plantillas de cazoleta, hasta que un medico de Sevilla dio su ultimatum, la niña debe hacer danza clasica"ballet" a ver si le sale puente, de lo contrario habra que intervenirla con la tecnica de calcaneo stop (un tornillo en cada astragalo para rectificar la pisada)
Comence ballet y me aproveche de la elasticidad que tenia innata sin imaginarme jamas que seria un lastre en mi vida. Era muy exigente con mi cuerpo y hacia con el lo que me daba la gana era la niña chicle como me llamaban en el cole.
A los 14 años comence con alergias medicamentosas: nolotil, paracetamol, adolonta, salicilatos, ibuprofeno, voltaren, tonopan....si os dais cuenta analgesicos y antiinflamatorios todo el abuso por mi parte para aliviar las migrañas y dolores.
Comence el peregrinar ya sola de medico en medico hasta que me diagnosticaron de fibromialgia a los 28 con 31 años tenia puestos parches de morfina y lyrica, aguante 2 meses con dolor, colocada y con una pesima calidad de vida, asi que decidi dejar el tratamiento. Aguantando el sermon del medico de la clinica del dolor"encima"!!!Era la muerte a pellizcos, perdi 12 kg.se me bajaba la tension me daban hiperglucemias...y no podia con mi alma.no era persona.
A los 34 mas o menos empezaron a aparecer en mis informes la palabra hiperlaxitud!!!! Por fin alguien parece que me va a estudiar. Pero lo cierto es que tengo 38 y aun siguen mirando de vez en cuando y no tengo un diagnostico claro aunq todo apunta a S.E.D.
Deje mi vida alegre y risueña y comence a los 28 a encerrarme cada vez mas, no me apetecia hablar con nadie. Total para lo q preguntaban....-que te duele hoy???-hija todos los dias te tiene que doler algo...??? No era agradable, asi fui agriando mi caracter, deje de patinar, de montar en moto, de salir de noche por miedo a coger humedad y levantarme peor....cada vez hablaba menos ni con los mas cercanos, tampoco me creían (mi marido, hermanos, hijas, amigos mas intimos....) y asi me fui alejando mas y mas de todo. Me dedicaba a mi trabajo (en un geriatrico como aux de enfermeria ) y mi casa.
Mi hija mayor desde los 4 años llevaba plantillas por el mismo problema de pies que yo. Su medico rehabilitador la veia cada 6 meses, y ademas de vigilar sus pies, aprecio tb hiperlaxitud en la niña. Le conte entonces que mi padre, uno d mis hermanos y yo la teniamos, yo era la que peor me encontraba pero que ni me vigilaban, ni nada. Asi que en una visita en 2013 le dije muy muy amargada, voy a terminar en silla d ruedas verdad???,
Y me dijo; tienes las articulaciones muy inestables y no tienes tono muscular para evitar las luxaciones.y entonces le dije, hacia yoga y lo tuve que dejar por las asanas prolongadas que hacian que me luxara, deje el pilates porque favorecia y potenciaba aun mas la elasticidad, que hago??? y me dijo, haz pesas necesitas unos cuadriceps potentes para que sujeten tus fascias latas,(para q no salgan las caderas) y las rotulas. y me lleve todo el año pensando....me tenia que poner como una Mole!!!....en fin que en octubre del 2013 comence en el gym haciendo pesas. me aburria como una ostra y me puse garrula, no me gustaba nada pero parecia que seria la solucion, aunque me luxaba hombros con las mancuernas en las manos, las caderas en la liptica, las rodillas en la bici estatica...en fin todo seguia saliendo del sitio....a punto de tirar la toalla empezaron a dar Zumba en una clase colectiva, entre, la probe y me encanto!!!!
Me luxaba mucho y tenia un estres brutal, porque tenia que pensar en la coreografía de los brazos, los pies y mantener un esquema muy importante en mi cabeza; La alineacion de mi cadera, rodilla y tobillo en todos los movimientos. Pero me tenia tan entusiasmada que seguia y seguia sin perderme una clase!!! Tuve una luxacion lumbar y seguia bailando (lo se muy bruta por mi parte) habia encontrado algo que me hacia disfrutar, reir, volvia a ser yo!!!!
Cuando me vio la medico rehabilitadora para revisar mi vertebra luxada, me pregunto que hacia!! !que me encontraba mucho mejor el tren inferior, entre dientes, respondi; hago Zumba,
Como???-dijo la doctora
Y le repeti si que hago zumba desde hace 3 meses!!! y me dijo que le parecia un poco brusco pero que si me sentia bien y que viendo la tonificacion que habia adquirido mi tren inferior que incluso me lo recomendaba, "y me lo puso hasta en el informe".
Asi que ha dia de hoy vuelvo a sonreir, a hablar de mis dolores, ya no necesito exigirme para demostrar nada, no tengo que dar a entender que soy una inutil....porque no lo soy.
He de decir que hay movimientos que no los hago con tanta contundencia, pero no evito ninguno, eso si siempre mi esquema de mi esqueleto que todo este alineado para no sufrir lesiones y me quede una temporada sin zumba jajaja.
Me niego a ser un cancamo, me niego a sentarme en una silla de ruedas prematuramente, me niego a vivir como antes. Soy feliz bailando y me mantego tonificada.


TESTIMONIO DE ROCÍO - ESPAÑA


Hola soy Rocío, naci hace casi 36 años, fui la primera niña de mis padres, primera nieta y sobrina por parte de la familia de mi madre, una niña muy deseada. Segun dice mi madre el embarazo fue normal, quitando que estuvo vomitando hasta el dia del parto. Entonces lo normal era nacer en el pueblo donde nacias, con ayuda de la comadrona, y asi fue. Sin ecografias, sin epidural sin nada, no fue un mal parto, segun dice mi madre, pero al nacer mi pie izquierdo estaba echo una bola y mi cadera fuera de su sitio. Mi madre solo tenia 21 y alli empezo su peregrinaje conmigo por medicos y hospitales. A los 12 meses primera operacion de cadera para ponerla bien, despues la primera del pie, a la que siguieron varias de los 2 pies hasta 4 operaciones en distintos años. En la primera operacion del pie se dieron cuenta de que mi piel se rompia con facilidad y empezaron los injertos, viajes a Madrid, primeras pruebas de genetica, resultado: posible acrogeria o ehlers danlos tipo IV. Mi primer traumatologo me dejo demasiado tiempo las escayolas y les salio moho, de ahi que ahora crean que por eso mis piernas dejaron de engordar. Aquel medico dijo que no andaria nunca pero se equivoco y aunque con dificultad ando. Con 16 años el nuevo traumatologo q tuve hasta esta edad me dijo q nada mas se podia hacer en mis pies. Mientras, mi infancia fue dura, los niños no querian jugar conmigo, en la familia aun creo que no entienden la gravedad de la enfermedad. Con 16 años tuve mis primeras amigas muchas conservo aun, otras quedaron en el camino porque no querian que las viesen conmigo porque yo "llamaba la atencion demasiado". A los 20 mi primer y gran desengaño amoroso, al que siguieron 3 mas. A los 22 la enfermedad decidio no darme mas treguas e ingrese en urgencias con perforacion de colon, intestino y apendiz. 6 dias en la uvi, 2 meses en el hospital y sali con una ileostomia y 6 muelles en una arteria. A los 33 años porfin me hicieron las pruebas de genetica y se confirmo el diagnostico SINDROME EHLERS DANLOS VASCULAR, una enfermedad que afecta al colageno y a las arterias, con poca calidad de vida por la formacion de aneurismas y posible rotura de arterias principales como la aorta. Una enfermedad rara, sin reconocer y por la que nadie (medicos) muestra interes. El peor palo que me ha dado fue quitarme a mi hermano. Los medicos no aseguran que el derrame fuese por esta enfermedad puesto que puede darle a cualquiera pero tenemos muchas posibilidades. Hace poco también me vieron unas manchas en el hígado, pensaban que era un tumor ya que la mayor medía ya 4 cm, el gran problema que no se me podía hacer una biopsia y saberlo ya que había posibilidad de rotura de hígado y morir así me lo dijeron de claro. Al final una analítica un poco más especial y bueno no se si es para que me quedase más tranquila o por que fue lo que salió en la analítica el resultado fue que eran hematomas que han salido porque al tener la piel sensible cuando me hacen ecografías se me hacen con facilidad. Pero el caso es que el hígado sigue aumentando de tamaño. Otro problema surgido es que tenía mis migrañas controladas y ahora tengo fatal las cervicales y creen que es una hernia cervical con lo que quiza ni la medicación pueda hacer nada para controlarmelas.   AHORA SOLO PEDIR QUE: LA GENTE QUE NO CONOZCA ESTA ENFERMEDAD NO ESPECULE Y MENOS ME PREGUNTE SI SOY RETRASADA, NO LO SOY, NO ME GUSTA PARA NADA IR DE VICTIMA NI DAR PENA. AQUI DEJO FOTOS DE MIS MANOS, MI PIERNA Y MIS PIES PARA AQUELLOS QUE DICEN QUE SINO ANDO ES PORQUE NO QUIERO. Y SOBRETIDO DAR LAS GRACIAS A MIS AMIG@S QUE ME AGUANTAN HASTA CUANDO NI YO ME AGUANTO, DECIR QUE CADA DIA ES UN MILAGRO PARA MI. Y A MI MADRE QUE JAMAS HABRA NADA EN EL MUNDO CON LO QUE PAGAR TOOOODO LO QUE HACE Y HA HECHO POR MI, QUE JAMAS LA DEJARE SOLA MIENTRAS PUEDA Y ESTA ENFERMEDAD ME LO PERMITA. Y QUE POR SUPUESTO LUCHARÉ PORQUE ESTA ENFERMEDAD NO ME PUEDA TAN FÁCIMENTE COMO ELLA PIENSA. DAR LAS GRACIAS A MI ANGELOTA Y DECIRLA QUE SIN ELLA NO SABRÍA NI LA MITAD QUE SÉ NI LUCHARÍA COMO LUCHO. TE QUIERO Y LO SABES. Y A TODOS LOS ENFERMOS DE EHLERS DANLOS ¡¡ADELANTEEE!!! 




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