TESTIMONIO DE ROCÍO - ESPAÑA

Hola soy Rocío, naci hace casi 36 años, fui la primera niña de mis padres, primera nieta y sobrina por parte de la familia de mi madre, una niña muy deseada. Segun dice mi madre el embarazo fue normal, quitando que estuvo vomitando hasta el dia del parto. Entonces lo normal era nacer en el pueblo donde nacias, con ayuda de la comadrona, y asi fue. Sin ecografias, sin epidural sin nada, no fue un mal parto, segun dice mi madre, pero al nacer mi pie izquierdo estaba echo una bola y mi cadera fuera de su sitio. Mi madre solo tenia 21 y alli empezo su peregrinaje conmigo por medicos y hospitales. A los 12 meses primera operacion de cadera para ponerla bien, despues la primera del pie, a la que siguieron varias de los 2 pies hasta 4 operaciones en distintos años. En la primera operacion del pie se dieron cuenta de que mi piel se rompia con facilidad y empezaron los injertos, viajes a Madrid, primeras pruebas de genetica, resultado: posible acrogeria o ehlers danlos tipo IV. Mi primer traumatologo me dejo demasiado tiempo las escayolas y les salio moho, de ahi que ahora crean que por eso mis piernas dejaron de engordar. Aquel medico dijo que no andaria nunca pero se equivoco y aunque con dificultad ando. Con 16 años el nuevo traumatologo q tuve hasta esta edad me dijo q nada mas se podia hacer en mis pies. Mientras, mi infancia fue dura, los niños no querian jugar conmigo, en la familia aun creo que no entienden la gravedad de la enfermedad. Con 16 años tuve mis primeras amigas muchas conservo aun, otras quedaron en el camino porque no querian que las viesen conmigo porque yo "llamaba la atencion demasiado". A los 20 mi primer y gran desengaño amoroso, al que siguieron 3 mas. A los 22 la enfermedad decidio no darme mas treguas e ingrese en urgencias con perforacion de colon, intestino y apendiz. 6 dias en la uvi, 2 meses en el hospital y sali con una ileostomia y 6 muelles en una arteria. A los 33 años porfin me hicieron las pruebas de genetica y se confirmo el diagnostico SINDROME EHLERS DANLOS VASCULAR, una enfermedad que afecta al colageno y a las arterias, con poca calidad de vida por la formacion de aneurismas y posible rotura de arterias principales como la aorta. Una enfermedad rara, sin reconocer y por la que nadie (medicos) muestra interes. El peor palo que me ha dado fue quitarme a mi hermano. Los medicos no aseguran que el derrame fuese por esta enfermedad puesto que puede darle a cualquiera pero tenemos muchas posibilidades. Hace poco también me vieron unas manchas en el hígado, pensaban que era un tumor ya que la mayor medía ya 4 cm, el gran problema que no se me podía hacer una biopsia y saberlo ya que había posibilidad de rotura de hígado y morir así me lo dijeron de claro. Al final una analítica un poco más especial y bueno no se si es para que me quedase más tranquila o por que fue lo que salió en la analítica el resultado fue que eran hematomas que han salido porque al tener la piel sensible cuando me hacen ecografías se me hacen con facilidad. Pero el caso es que el hígado sigue aumentando de tamaño. Otro problema surgido es que tenía mis migrañas controladas y ahora tengo fatal las cervicales y creen que es una hernia cervical con lo que quiza ni la medicación pueda hacer nada para controlarmelas.   AHORA SOLO PEDIR QUE: LA GENTE QUE NO CONOZCA ESTA ENFERMEDAD NO ESPECULE Y MENOS ME PREGUNTE SI SOY RETRASADA, NO LO SOY, NO ME GUSTA PARA NADA IR DE VICTIMA NI DAR PENA. AQUI DEJO FOTOS DE MIS MANOS, MI PIERNA Y MIS PIES PARA AQUELLOS QUE DICEN QUE SINO ANDO ES PORQUE NO QUIERO. Y SOBRETIDO DAR LAS GRACIAS A MIS AMIG@S QUE ME AGUANTAN HASTA CUANDO NI YO ME AGUANTO, DECIR QUE CADA DIA ES UN MILAGRO PARA MI. Y A MI MADRE QUE JAMAS HABRA NADA EN EL MUNDO CON LO QUE PAGAR TOOOODO LO QUE HACE Y HA HECHO POR MI, QUE JAMAS LA DEJARE SOLA MIENTRAS PUEDA Y ESTA ENFERMEDAD ME LO PERMITA. Y QUE POR SUPUESTO LUCHARÉ PORQUE ESTA ENFERMEDAD NO ME PUEDA TAN FÁCIMENTE COMO ELLA PIENSA. DAR LAS GRACIAS A MI ANGELOTA Y DECIRLA QUE SIN ELLA NO SABRÍA NI LA MITAD QUE SÉ NI LUCHARÍA COMO LUCHO. TE QUIERO Y LO SABES. Y A TODOS LOS ENFERMOS DE EHLERS DANLOS ¡¡ADELANTEEE!!!