Quiero contarles como es que
el síndrome de ehlers danlos ha cambiado mi vida. Bueno pues yo de niña
llevaba una vida completamente normal, era muy sana, pero con unas
articulaciones muy flexibles que mis familiares y amigos se maravillaban
de ello, incluso cuando tomaba clases de ballet, hawaiiano, taekwondo
los profesores se asombraban y me decían que era una habilidad con la
que había nacido y que eso era muy bueno y los profesores en la escuela
siempre me exigían que mejorara mi letra porque estaba muy fea,pero por
mas que hacía el intento no podía me dolían mucho mis dedos pero yo
pensaba que a todo el mundo le pasaba eso del dolor al escribir .
Al
cumplir 11 años empezaron los problemas, me dolían mucho las
articulaciones lo cual me decía mi mamá que era por el crecimiento,
luego a esa misma edad empezaba con otros malestares porque empezaba con
hipotiroidismo.
A los 14 años tuve problemas de quistes en los ovarios que por lo que me he informado esto puede ser también a causa del SED.
A
los 16 años empecé con subluxaciones en la rodilla izquierda que por lo
mismo se me hizo desgaste de cartílago , donde me hacían terapias pero
la verdad no mejoraba y asi estuve hasta los 18 años cuando cambie de
médico y me dió otro tramiento que eran unas infiltraciones en la
rodilla para el desgaste y otro tratamiento tomado y si quede mas o
menos bien, igualmente a los 18 años empecé con algunos problemas en la
espalda donde me detectaron escoliosis y hasta ahorita no he recibido
tratamiento alguno, por lo tanto día a día vivo con molestias en toda la
espalda. Cabe mencionar que el médico que me trato la rodilla fue el
que me diagnóstico este síndrome por la hiperlaxitud y mis escleras
azules ahhh y el dolor crónico.
A
los 19 años tuve un esguince de tobillo bueno yo sentí que me lastime
muy feo , fui al hospital a urgencias y me tomaban de loca porque no
tenía hinchado ni rojo el tobillo incluso ni cara de dolor, así duré
muchísimo tiempo donde iba de doctor en doctor y todos me tomaban de
loca que hasta me mandaron al psicólogo , hasta que caí en manos de un
buen médico que me dijo que las personas que sufrimos este síndrome las
lesiones se nos manifiestan diferente solo que muchos no lo saben, total
que ya mi tobillo se complico y me tuvieron que operar , luego estando
en muletas me lesione unos dedos del otro pie y me tuvieron que operar a
los 6 meses y ahorita estoy en proceso para otras 2 cirugías porque
tengo un hueso accesorio en mis pies y no quede bien de la primer
cirugía debido a la cicatriz queloide esta haciendo rose y tendrán que
operar , aunque esto ya es mucha desventaja por el tipo de cicatrización
por el el SED lo tomo como un juego con fuego no sabes en que momento
te vas a quemar o si la vas a librar.
A los 19 años también
tuve mi primer crisis de disautonomía donde en urgencias me decían que
tenía angina de pecho inestable , igual a esa edad me dieron mis
primeras crisis de migraña, y fui diagnosticada con migraña crónica.
A partir de los 20 años empecé con problemas digestivos.
Lo
único que pido es que el personal de salud se informe mas sobre esto se
que no es curable pero si pueden encontrar tratamiento que realmente
funcionen para nuestra sintomatología que no solo se quede en
analgésicos y que nos llamen hipocondríacos y que queremos llamar la
atención. Deben saber que nuestro cuerpo es diferente las cosas se nos
manifiestan muy distinto a los demás y nuestras familias deben entender
que no somos flojos que simplemente a veces nos sentimos mal o que no es
fácil lidiar con dolor crónico día con día es cansado.