Blog creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día?

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domingo, 13 de marzo de 2016

TESTIMONIO DE MONTSERRAT M. - MÉXICO

Quiero contarles como es que el síndrome de ehlers danlos ha cambiado mi vida. Bueno pues yo de niña llevaba una vida  completamente normal, era muy sana, pero con unas articulaciones muy flexibles que mis familiares y amigos se maravillaban de ello,  incluso cuando tomaba clases de ballet, hawaiiano, taekwondo los profesores se asombraban y me decían que era una habilidad con la que había nacido y que eso era muy bueno y los profesores en la escuela siempre me exigían que mejorara mi letra porque estaba muy fea,pero por mas que hacía el intento no podía me dolían mucho mis dedos pero yo pensaba que a todo el mundo le pasaba eso del dolor al escribir .
Al cumplir 11 años empezaron los problemas, me dolían mucho las articulaciones lo cual me decía mi mamá que era por el crecimiento, luego a esa misma edad empezaba con otros malestares porque empezaba con hipotiroidismo.
A los 14 años tuve problemas de quistes en los ovarios que por lo que me he informado esto puede ser también a causa del SED.
A los 16 años empecé con subluxaciones en la rodilla izquierda que por lo mismo se me hizo desgaste de cartílago , donde me hacían terapias pero la verdad no mejoraba y asi estuve hasta los 18 años cuando cambie de médico y me dió otro tramiento que eran unas infiltraciones en la rodilla para el desgaste y otro tratamiento tomado y si quede mas o menos bien, igualmente a los 18 años empecé con algunos problemas en la espalda donde me detectaron escoliosis y hasta ahorita no he recibido tratamiento alguno, por lo tanto día a día vivo con molestias en toda la espalda. Cabe mencionar que el médico que me trato la rodilla fue el que me diagnóstico este síndrome por la hiperlaxitud y mis escleras azules ahhh y el dolor crónico.
A los 19 años tuve un esguince de tobillo bueno yo sentí que me lastime muy feo , fui al hospital a urgencias y me tomaban de loca porque no tenía hinchado ni rojo el tobillo incluso ni cara de dolor, así duré muchísimo tiempo donde iba de doctor en doctor y todos me tomaban de loca que hasta me mandaron al psicólogo , hasta que caí en manos de un buen médico que me dijo que las personas que sufrimos este síndrome las lesiones se nos manifiestan diferente solo que muchos no lo saben, total que ya mi tobillo se complico y me tuvieron que operar , luego estando en muletas me lesione unos dedos del otro pie y me tuvieron que operar a los 6 meses y ahorita estoy en proceso para otras 2 cirugías porque tengo un hueso accesorio en mis pies y no quede bien de la primer cirugía debido a la cicatriz queloide esta haciendo rose y tendrán que operar , aunque esto ya es mucha desventaja por el tipo de cicatrización por el el SED lo tomo como un juego con fuego no sabes en que momento te vas a quemar o si la vas a librar.
A los 19 años también tuve mi primer crisis de disautonomía donde en urgencias me decían que tenía angina de pecho inestable , igual a esa edad me dieron mis primeras crisis de migraña, y fui diagnosticada con migraña crónica.
A partir de los 20 años empecé con problemas digestivos.

Lo único que pido es que el personal de salud se informe mas sobre esto se que no es curable pero si pueden encontrar tratamiento que realmente funcionen para nuestra sintomatología que no solo se quede en analgésicos y que nos llamen hipocondríacos y que queremos llamar la atención. Deben saber que nuestro cuerpo es diferente las cosas se nos manifiestan muy distinto a los demás y nuestras familias deben entender que no somos flojos que simplemente a veces nos sentimos mal o que no es fácil lidiar con dolor crónico día con día es cansado.

8 comentarios:

  1. Todo lo que leì es como si hubiesen publicado la vida de mi hija pero la diferencia es que ella tine 15 años y todo esto lo viene padeciendo desde hace 2 años...es triste verlas y no poder hacer nada para quitarles el dolor,porque mis dos hijas padecen el SED...FUERZA y a seguir luchando

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    1. hola soy Montserrat! la verdad esto si es muy difícil incluso hay cosas o sueños que debemos abandonar por nuestra salud

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  2. Yo soy Montserrat y olvide platicarles que yo estudiaba odontología pero me empezó a afectar mas mis manos y columna, por lo que tuve que dejar mi gran sueño de ser odontóloga

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  3. Yo soy Betty Gutierrez y tengo SED tipo III y apenas hace 5 años me diagnosticaron después de nueve cirugías de las rodillas y muchas complicaciones inexplicables para mi ortopedista pero después que me diagnosticó el Reumatologo se le aclaró el panorama a el y voy por la décima cirugía para una prótesis total pero la incomprensión es algo con lo que tenemos que vivir a diario aun con nuestra familia pero bueno ánimo a seguir adelante ya nos tocó, hagámonos nosotros mismos la vida más simple aseptando nuestra condición y tener mucha paciencia. un saludo desde chihuahua México

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  4. soy Betty Gutierrez se me pasó decirles que tengo 48 años pero toda mi vida sufrí y sigo sufriendo de esguinses subluxaciones , bursitis, tendonotis, dolor de espalda, ciatico, dolor en mis manos etc. etc. o sea dolor crónico y fatiga crónoca y aun así mi familia no cree que tenga esto porque dicen que siempre fui muy sana aunque muy inquieta y por eso me pasaba todo eso en fin ...imaginen como ha sido mi vid sin atención hasta hace 10 años que empeoró todo. bueno gracias por su atención y que Dios nos bendiga a todos.

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  5. Hola soy linda!!!! Y mu hija tiene hiperlaxitud ligamentaria ella se queja d dolor y ardor n sus pies pero los médicos m mandan como peregrina d un hospital a otro para averiguar x q del dolor... Ellos dicen q la hiperlaxitud ligamentaria no produce dolor....y e se pecialistas n especialistas no m dicen nada no se donde acudir!!!! Y x eso s q busco ayuda y respuesta n este grupo!!!! Espero pronto sea diagnosticada adecuadamente... X q efecto v ante ya hasta al psicólogo la quieren enviar. 😞😊

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  6. Hola, es como leer la historia de mi vida en el primer párrafo... sobre todo por lo de la letra fea.
    Mucho ánimo!

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  7. somos guerreros luchando contra nosotros mismos, en la indiferencia tonta de la gente, quien nos juzga, sin saber que el dolor nunca nos abandona, y va día y noche pegado a nuestra piel. OSCAR RIVERA

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