Blog creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día?

IMPORTANTE: Si quieres publicar tu testimonio puedes escribirme al correo electrónico : ccnehlersdanlos@yahoo.es

martes, 16 de mayo de 2017

TESTIMONIO DE MICAELA

sinceramente creo que al final todos pasamos el mismo proceso. Durante toda
mi infancia sufrí dores( los médicos decían que eran de crecimiento), en la
adolescencia empezaron los dolores de espalda y tb la deformación de está.
Una vez que me llegó la regla las hemorragias fueron y siguen siendo una
constante. Padezco migrañas desde muy joven, varios tipos de alergia,
problemas de piel( la tengo tan fina qué se me notan todos los vasos
sanguíneos, no cicatrizó bien, según qué tipo de tiritas usé me provocan
quemaduras). A los19 me ingresaron y me diagnosticaron un tipo de reuma que
no tenía, y me medicaron mal varios años. De hecho , cuándo me quedé
embarazada me ''aconsejaron'' que abortará, menos mal que no les hice caso.
Eso sí , casi no llegamos a vivir para contarlo, mi hijo nació con 8 meses,
y yo no sé cuándo ni cómo salió, porque me desmaye. Cuando volví no se si
les quedaba alguna máquina a la que me enchufasen. Toda mi vida sufrí
dolores, cada vez que iba al médico me decía que era por sobrecarga de
trabajo, me ponían alguna vía con Enantyum y listo. Seguí así hasta poco
después de cumplir los 33, cuando una mañana me desperté sin poder moverme.
Y ahí empezó la locura, año y medio yendo al reumatólogo para que al final
me dijera fue estaba loca y me lo imaginaba todo, acabe en el psiquiatra,
menos mal que está dijo que la cabeza la tenía bien y que volviera al
médico para que encontrará lo que tenía. Al final tuve suerte y encontré un
médico de medicina Interna que supo diagnosticarme. Ahora, pasados ya 6
años puedo decir que lo único positivo es que ya no me toman por loca , el
resto es una lucha diaria, apenas me puedo mover, a pesar de tomar 3 tipos
diferentes de fentanilo sufrí dolores que nunca se van. Otro regalito fue
el que me diagnosticaron al poco tb fibromialgia,y va ligada directamente
al SED. Así que mi consejo es que jamás se rindan aunque sufran varios
síntomas busquen un médico que los tomen en serio y no paren hasta que
tengan un diagnóstico.

lunes, 27 de febrero de 2017

TESTIMONIO DE PAULA - COLOMBIA

Hola mi nombre es Paula y quiero compratir mi testimonio de vida con Ehlers Danlos. Soy colombiana tengo 35 años y tengo SED IV o vascular. Siempre tuve sintomas y rasgos de problemas en mis articulaciones, huesos, cartilagos y organos internos pero pues ningun medico hace 35 años sabia del SED. Desde bebe he sido hiperlastica, problemas de desarrollo motor, problemas de aprendisaje en el colegio y de rodillas. Me han operado muchisimas veces las dos rodillas. Hace 3 años largos, tuve cirugia de rodillas de nuevo y mi cuerpo empezo hacer cosas muy extrañas. Empece a sangrar por la orina, presentar cuadros agudos de dolor articular sin razon aparente, problemas de coagulacion entre otros. Despues de consultar a varios medicos e ir una o dos veces a la semana a la clinica cada vez x algo diferente, fui a donde un internista q me recomendaron y fue quien me diagnostico SED . Tres años mas tarde logre que me hicieran examenes geneticos que corroboraron el diagnostico de aquel internista. Desde hace 3 años mi vida cambio completamente, me toco renunciar a mi trabajo, mi genetista me recomendo no trabajar xq ademas de todo me operaron de la columna x una hernia muy grande que me causo incontinencia y neurocompresion del nervio ciatico. Era tan grande que daño las ramitas de arriba del nervio por lo cual me dio incontinencia urinaria, estreñimiento cronico, problemas para desplazarme y caminar largas distancias... No han sido años faciles para mi y mi familia, mi mama siempre me ha acompañado y ayudado en la medida de sus posibilidades y de tanto aguantar y afrontar tanta cosa que me pasa y tantos sintomas distintos le dio un infarto atipico por estres, se llama tako-tsubo o enfernedad del corazon roto por tristeza. Fue una experiencia muy dura para mi y a partir de ahi empece a reconocer, aceptar, bendecir y amar mi enfermedad para dejar de luchar contra esta condision de vida y aprender a vivir con ella. Asi naci y no puedo hacer nada contra eso solo vivir al maximo cada dia.

viernes, 20 de enero de 2017

TESTIMONIO DIRECTO SÍNDROME DE EHLERS DANLOS

Recordad que este blog fue creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día? El testimonio se publicara íntegro y sin ningún tipo de modificación ni corrección y se respetará el anonimato de quien lo escribe si así lo desea. Si quieres publicar tu testimonio puedes escribirme al correo electrónico:  ccnehlersdanlos@yahoo.es 

Quien lo prefiera puede utilizar esta publicación para dejar en el apartado de comentarios su testimonio directamente en el blog. Os invito a que os animéis. Un abrazo y mucha fuerza. 

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