Recordad que este blog fue creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día? El testimonio se publicara íntegro y sin ningún tipo de modificación ni corrección y se respetará el anonimato de quien lo escribe si así lo desea. Si quieres publicar tu testimonio puedes redactarlo en el cuestionario de contacto o escribirme al correo electrónico: ccnehlersdanlos@yahoo.es
Hola soy colombiana tengo 35 años y tengo SED IV o vascular. Siempre tuve sintomas y rasgos de problemas en mis articulaciones, huesos, cartilagos y organos internos pero pues ningun medico hace 35 años sabia del SED. Desde bebe he sido hiperlastica, problemas de desarrollo motor, problemas de aprendisaje en el colegio y de rodillas. Me han operado muchisimas veces las dos rodillas. Hace 3 años largos, tuve cirugia de rodillas de nuevo y mi cuerpo empezo hacer cosas muy extrañas. Empece a sangrar por la orina, presentar cuadros agudos de dolor articular sin razon aparente, problemas de coagulacion entre otros. Despues de consultar a varios medicos e ir una o dos veces a la semana a la clinica cada vez x algo diferente, fui a donde un internista q me recomendaron y fue quien me diagnostico SED . Tres años mas tarde logre que me hicieran examenes geneticos que corroboraron el diagnostico de aquel internista. Desde hace 3 años mi vida cambio completamente, me toco renunciar a mi trabajo, mi genetista me recomendo no trabajar xq ademas de todo me operaron de la columna x una hernia muy grande que me causo incontinencia y neurocompresion del nervio ciatico. Era tan grande que daño las ramitas de arriba del nervio por lo cual me dio incontinencia urinaria, estreñimiento cronico, problemas para desplazarme y caminar largas distancias... No han sido años faciles para mi y mi familia, mi mama siempre me ha acompañado y ayudado en la medida de sus posibilidades y de tanto aguantar y afrontar tanta cosa que me pasa y tantos sintomas distintos le dio un infarto atipico por estres, se llama tako-tsubo o enfernedad del corazon roto por tristeza. Fue una experiencia muy dura para mi y a partir de ahi empece a reconocer, aceptar, bendecir y amar mi enfermedad para dejar de luchar contra esta condision de vida y aprender a vivir con ella. Asi naci y no puedo hacer nada contra eso solo vivir al maximo cada dia.
ResponderEliminarHola Paula, gracias por tu testimonio. Tienes mucha razón: no podemos luchar contra ella; pero sí podemos y debemos luchar para seguir adelante tal y como tú lo has hecho. Y es bien cierto que aunque cueste, el primer paso es aceptarla y aprender a vivir con ella. Es muy triste lo que cuentas de tu mamá. Te dejo besos y un fuerte abrazo desde Barcelona.
EliminarHola! Tengo un hijo de 8 años y el año pasado cuando le lleve a la dermatóloga. Le dije algo q la dejo pensando por lo que abrió el historial de mi hijo y vio algo raro. Enseguida me llamo para informarme de q lo iba a derivar a San Joan de Dios. Porque creía q era un caso de Síndrome de ehler danlos 3. La verdad es q estoy perdida y por suerte alguien me dejó tu libro. La verdad es q estoy perdida.
ResponderEliminarHola! Tengo un hijo de 8 años y le están haciendo pruebas porque piensan q pueda tener el diagnóstico de ehler danlos 3. Gracias a un compañero me prestó tu libro q lo he leído. Cómo entenderás estoy perdida!
ResponderEliminarHola soy frida tengo 18 años y vivo en el Estado de México y me atrevo a decir que yo desde que iba a la primaria una vez que tropecé y me cai, se me luxo mi rodilla derecha me llevaron al hospital y me acomodaron la rodilla y me pusieron una férula y todo iba bien, despues iba corriendo y tropece con un tapete y bb volvió a pasar lo mismo se me volvio a luxar la rodilla izquierda, y un paramédico me ayudo a acomodar la rodilla y con esto que estaba pasando frecuentemente me llevaron al Dr. Y me mando a ortopedia y ahi me dijeron que me iban a operar y me operaron las 2 rodillas, despues de un año, se me seguian luxando las rodillas y fui con una doctora porque siempre que subia las escaleras de mi casa me ajitaba y sentia que me faltaba mucho el aire, y me dijo que tenia una arritmia, que tenia que checarme un cardiologo y tambien me pregunto porque me habian operado las rodillas y ya le platique el porqué y me dijo yo te recomiendo que vallas con un reumatotogo, lo que tu tienes es un síndrome y aunque te allan operado tu siempre te vas a luxar de las rodillas, y asi fue, me llevaron al hospital general de México y ahi me detectaron el sindrome de erles danlos y me estan viendo varios especialistas, genetista, el cardiologo, la reumatologa, otorrino, oftamologa, pero de todos nadie me da un tratamiento todos dicen que es normal que tengo que apreder a vivir con mi enfermedad, pero luego me desespero porque siento mucho cansancio y luego me duelen las articulaciones, la espalda, la cabeza, los hombros y es algo muy doloroso y la que siempre esta al pendiente de mi es mi mamá, la que me lleva al hospital. Y cuándo tengo dolores muy fuertes ella me da masajes con geles o unguentos, para calmar los dolores, porque los doctores no estudian bien tu caso y te dicen que asi tienes Que vivir
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