Blog creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día?

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martes, 16 de mayo de 2017

TESTIMONIO DE MICAELA

sinceramente creo que al final todos pasamos el mismo proceso. Durante toda
mi infancia sufrí dores( los médicos decían que eran de crecimiento), en la
adolescencia empezaron los dolores de espalda y tb la deformación de está.
Una vez que me llegó la regla las hemorragias fueron y siguen siendo una
constante. Padezco migrañas desde muy joven, varios tipos de alergia,
problemas de piel( la tengo tan fina qué se me notan todos los vasos
sanguíneos, no cicatrizó bien, según qué tipo de tiritas usé me provocan
quemaduras). A los19 me ingresaron y me diagnosticaron un tipo de reuma que
no tenía, y me medicaron mal varios años. De hecho , cuándo me quedé
embarazada me ''aconsejaron'' que abortará, menos mal que no les hice caso.
Eso sí , casi no llegamos a vivir para contarlo, mi hijo nació con 8 meses,
y yo no sé cuándo ni cómo salió, porque me desmaye. Cuando volví no se si
les quedaba alguna máquina a la que me enchufasen. Toda mi vida sufrí
dolores, cada vez que iba al médico me decía que era por sobrecarga de
trabajo, me ponían alguna vía con Enantyum y listo. Seguí así hasta poco
después de cumplir los 33, cuando una mañana me desperté sin poder moverme.
Y ahí empezó la locura, año y medio yendo al reumatólogo para que al final
me dijera fue estaba loca y me lo imaginaba todo, acabe en el psiquiatra,
menos mal que está dijo que la cabeza la tenía bien y que volviera al
médico para que encontrará lo que tenía. Al final tuve suerte y encontré un
médico de medicina Interna que supo diagnosticarme. Ahora, pasados ya 6
años puedo decir que lo único positivo es que ya no me toman por loca , el
resto es una lucha diaria, apenas me puedo mover, a pesar de tomar 3 tipos
diferentes de fentanilo sufrí dolores que nunca se van. Otro regalito fue
el que me diagnosticaron al poco tb fibromialgia,y va ligada directamente
al SED. Así que mi consejo es que jamás se rindan aunque sufran varios
síntomas busquen un médico que los tomen en serio y no paren hasta que
tengan un diagnóstico.

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