Blog creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día?

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lunes, 27 de febrero de 2017

TESTIMONIO DE PAULA - COLOMBIA

Hola mi nombre es Paula y quiero compratir mi testimonio de vida con Ehlers Danlos. Soy colombiana tengo 35 años y tengo SED IV o vascular. Siempre tuve sintomas y rasgos de problemas en mis articulaciones, huesos, cartilagos y organos internos pero pues ningun medico hace 35 años sabia del SED. Desde bebe he sido hiperlastica, problemas de desarrollo motor, problemas de aprendisaje en el colegio y de rodillas. Me han operado muchisimas veces las dos rodillas. Hace 3 años largos, tuve cirugia de rodillas de nuevo y mi cuerpo empezo hacer cosas muy extrañas. Empece a sangrar por la orina, presentar cuadros agudos de dolor articular sin razon aparente, problemas de coagulacion entre otros. Despues de consultar a varios medicos e ir una o dos veces a la semana a la clinica cada vez x algo diferente, fui a donde un internista q me recomendaron y fue quien me diagnostico SED . Tres años mas tarde logre que me hicieran examenes geneticos que corroboraron el diagnostico de aquel internista. Desde hace 3 años mi vida cambio completamente, me toco renunciar a mi trabajo, mi genetista me recomendo no trabajar xq ademas de todo me operaron de la columna x una hernia muy grande que me causo incontinencia y neurocompresion del nervio ciatico. Era tan grande que daño las ramitas de arriba del nervio por lo cual me dio incontinencia urinaria, estreñimiento cronico, problemas para desplazarme y caminar largas distancias... No han sido años faciles para mi y mi familia, mi mama siempre me ha acompañado y ayudado en la medida de sus posibilidades y de tanto aguantar y afrontar tanta cosa que me pasa y tantos sintomas distintos le dio un infarto atipico por estres, se llama tako-tsubo o enfernedad del corazon roto por tristeza. Fue una experiencia muy dura para mi y a partir de ahi empece a reconocer, aceptar, bendecir y amar mi enfermedad para dejar de luchar contra esta condision de vida y aprender a vivir con ella. Asi naci y no puedo hacer nada contra eso solo vivir al maximo cada dia.

viernes, 20 de enero de 2017

TESTIMONIO DIRECTO SÍNDROME DE EHLERS DANLOS

Recordad que este blog fue creado con la ilusión de seguir dando a conocer la existencia del síndrome de Ehlers Danlos. ¿Y qué mejor forma de hacerlo que con testimonios y situaciones vividas de personas que lo sufren día a día? El testimonio se publicara íntegro y sin ningún tipo de modificación ni corrección y se respetará el anonimato de quien lo escribe si así lo desea. Si quieres publicar tu testimonio puedes escribirme al correo electrónico:  ccnehlersdanlos@yahoo.es 

Quien lo prefiera puede utilizar esta publicación para dejar en el apartado de comentarios su testimonio directamente en el blog. Os invito a que os animéis. Un abrazo y mucha fuerza. 

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